مقدمه
برنامه ثبت سرطان جمعیتی
برنامه ثبت سرطان؛، یکی از اجزاء مهم و اساسی در کنترل و ارزیابی وضعیت سرطان در سطح منطقه ای و ملی و بین المللی می باشد. وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی اقدامات مهمی برای ارتقاء وضعیت ثبت سرطان در ایران انجام داده اند و نتایج ثبت سرطان جمعیتی و آمارهای سرطان بهبود قابل توجهی در بیشتر استانهای کشور داشته است. با این حال هنوز در ابتدای راه هستیم و ضروری است برای بهره برداری از این زیر ساخت مهم برنامه ریزی و اقدامات اساسی صورت گیرد. با توسعه کمی و پوشش برنامه ثبت سرطان، ضروری است به افزایش کیفیت ثبت سرطان جمعیتی توجه نموده و افزونه های ضروری برای توسعه این برنامه ها در نظر گرفته شود. از اقدامات مهمی که باید برای ارتقاء برنامه های ثبت سرطان در نظر گرفت، بهبود کدگذاری داده های ثبت سرطان، اضافه شدن مرحله بندی تومورها و همچنین پیگیری بیماران و انجام مطالعات بقاء جمعیتی می باشد که در مقدمه کتاب به اهمیت هر یک از آنها خواهیم پرداخت. در فصل اول کتاب آناتومی پزشکی مرور شده است که دانش ضروری برای کارشناسان ثبت سرطان برای بررسی پرونده بیماران مبتلا به سرطان می باشد. فصل دوم راهنمای کد گذاری و فصل سوم راهنمای مرحله بندی تومور ها می باشد.
کد گذاری در برنامه ثبت سرطان جمعیتی
داده های بیماران مبتلا به سرطان که توسط مراکز ثبت سرطان جمع آوری می شود باید بر اساس کدهای استاندارد و دستورالعمل هایی صحیح کد گذاری شوند. . مفهوم صحت در کد گذاری شامل همه متغیرهایی است که در برنامه ثبت سرطان جمع آوری می شود. از مهمترین متغیرهای ثبت سرطان, داده هایی است که در مورد تومورها ثبت می شود. تاریخ تشخیص، سن بیمار موقع تشخیص، عضو یا محل درگیری تومور، بافت شناسی تومور، آدرس محل زندگی و .. نمونه اي از اين موارد می باشد. در اعضایی از بدن که دوطرفه هستند مثل سرطان پستان، سرطان کلیه، چشم، تيرویید تصمیم گیری در مورد شمارش و کد گذاری به عنوان تومور جدید یا تکرار تومور قبلی در هر کدام از اعضای فوق با هم تفاوت دارد. لذا ثبت صحیح اطلاعات بر اساس راهنماهای ملی و بین المللی ضروری می باشد. با توجه به محدودیتهایی که در گزارشهای آسیب شناسی وجود دارد و معمولا سمت درگیری ثبت نمی شود، جهت کد گذاری صحیح اطلاعات بیماران باید سایر اطلاعات بالینی بیماران با بررسی پرونده های بیمارستانی آنها صورت گیرد.
یکی از مهمترین داده های ثبت سرطان تاریخ تشخیص می باشد که می تواند از زمان ایجاد علائم در بیمار، انجام آزمایشات تشخیصي و تصویر برداری شامل سونوگرافی، ماموگرافی، سی تی اسکن، و ام آر آی تا انجام بیوپسی و ارسال نمونه به بخش آسیب شناسی و زمان گزارش آسیب شناسی متغیر باشد. با توجه به تعدد تاریخ های مختلفی که می تواند مبنای تشخیص باشد، آژانس بین اللمللی تحقیقات سرطان گزارش آسیب شناسی را مبنای اصلی زمان تشخیص تعیین کرده است و به ترتیب زمان بیوپسی، زمان دریافت نمونه در بخش آسیب شناسی و یا زمان گزارش آسیب شناسی باید زمان تشخیص در نظر گرفته و ثبت شود. در صورت عدم وجود داده های آسیب شناسی کارشناس ثبت باید به سراغ داده های بالینی رفته و تاریخ تشخیص را تعیین کند. علیرغم سادگی این موضوع تاکید راهنماهای ثبت سرطان جمعیتی آن است که تعریف دقیق از این روال ها وجود داشته باشد و بر اساس آنها کد گذاری و ثبت اطلاعات صورت گیرد. در خصوص سایر اقلام اطلاعاتی مثل آدرس محل زندگی هم ابهامات زیادی وجود دارد که در راهنمای ثبت سرطان جمعیتی مشخص شده است و ضروری است همه کارشناسان ثبت بر اساس پروتکل مصوب وزارت بهداشت اقدام کنند.
تعیین محل درگیری و بافت شناسی تومور (کدهای ICDO) نیز قوانین مختلفی دارد که رعایت آنها در کد گذاری و ثبت اطلاعات تومورها ضرروی است و در فصل دوم بصورت کامل ارائه شده است.
یکی از اقدامات مهمی که در فاز توسعه برنامه های ثبت سرطان باید انجام شود، استاندارد کردن و یکسان کردن روشهای کد گذاری در مناطق مختلف کشور است که باید با راهنمای ملی ثبت سرطان و راهنماهای بین المللی تطابق داشته باشد. مطالعات و بررسی های منظم در برنامه های ثبت سرطان باید انجام شود.
اهمیت مرحله بندی ثبت سرطان جمعیتی
پس از تثبیت کیفیت ثبت سرطان جمعیتی و اطمینان از گزارشهای بروز و مرگ و میر و شیوع سرطانها که مهمترین شاخصهای بار سرطان میباشد، مراکز ثبت سرطان اقدام به افزودن مرحله بندی تومورها میکنند. مرحلهبندی تومور از لحاظ مختلفی مورد اهمیت میباشد, از جمله: به متخصصان پزشکی کمک میکند تا میزان گسترش سرطان را ارزیابی کرده و بهترین درمان قابل اجرا را برای درمان بیماری، کاهش گسترش تومور و یا تسکین علائم تعیین نمایند. مرحله بندی تومور همچنین برای تخمین پیشآگهی بیماری نیز میتواند مورد استفاده قرار گیرد.
مرحله بندی تومور ها در گزارشهای ثبت سرطان با اهداف بالینی و خدمات درمانی صورت نمیگیرد. اطلاعات مربوط به مرحله بندی و انتشار نتایج آن شواهدی جهت وضعیت نظام مراقبت و اثر بخشی برنامههای پیشگیری و درمانی ارائه مي‌دهند. تفاوت در توزیع مرحله تشخیص نشان دهنده وضعیت آگاهی مردم در مورد علائم و نشانه های سرطانها، تاخیر بیماران در مراجعه به مراکز تشخیصی درمانی و تاخیر در سیستم یهداشتی درمانی برای تشخیص بیماران میباشد. فصل سوم کتاب بصورت کامل به موضوع مرحله بندی در ثبت سرطان جمعیتی می‌پردازد.
اهمیت مطالعات بقاء در ثبت سرطان جمعیتی
پیگیری بیماران و انجام مطالعات بقاء جمعیتی بر اساس داده های ثبت سرطان جمعیتی هم جزو افزونه هایی است که در کشورهای پیشرفته در مراکز ثبت سرطان اجرا می شود. تحلیل بقاء جمعیتی سرطان ها که برای سن هم تطبیق داده می شود، نشان دهنده وضعیت مراقبت ها و درمان هایی است که در مراکز سرطان انجام می شود. انتظار نداریم وضعیت بقاء سرطان ها در مناطق مختلف کشور تفاوتی با هم داشته باشد، مگر اینکه در تشخیص تاخیر وجود داشته باشد و یا آنکه دسترسی به درمان های استاندارد در مناطق مختلف کشور با هم تفاوت داشته باشد. در واقع این آمارها وضعیت زیرساخت تشخیصی و درمانی کشور و همچنین اثر بخشی برنامه های آگاهی بخشی مردم و روشهای غربالگری را نشان می دهد. هر چقدر مردم آگاه تر باشند و به موقع مراجعه کنند، و به امکانات و روشهای استاندارد تشخیصی و درمانی دسترسی داشته باشند پیامدهای بهتری را در بیماران مشاهده خواهیم کرد. نتایج چنین مطالعاتی می تواند به سیاستگزاران بهداشتی و درمانی نشان دهد که وضعیت بیماران مبتلا به سرطان در استانهای مختلف کشور چگونه است و چه مداخلاتی بايد برای بهبود اوضاع انجام بدهند.
در سطح بین المللی نتایج مطالعات بقاء ثبت سرطان بین کشورها در شبکه های تحقیقاتی به اشتراک گذاشته می شود و مورد مقایسه قرار می گیرد. گزارش این مطالعات در دانشگاه London School of Hygen and Tropical Medicine در قالب مطالعه Concord و توسط آژانس بین المللی تحقیقات سرطان در قاالب SurvCan منتشر می شود. در مطالعه Concord گزارشهای تمام کشورها مقایسه می شود، در حالیکه در مطالعه SurvCan فقط گزارشهای کشورهای در حال توسعه تحلیل و منتتشر می شود.
اطلاعات کتاب:
تدوین: دکتر کاظم زنده دل، منیره سادات سید صالحی، دکتر آذین نحوی جو، دکتر عباس شیخ طاهری، مریم شاه محمدی
نوبت چاپ: اول، پاییز 1399
شمارگان: 1000 نسخه
ناشر: کیمیای سلامت